Народження малюка — це завжди довгоочікуваний і хвилюючий момент для будь-якої сім'ї. Дев'ять місяців вагітності проходять в тривозі, чеканні і любові. Але що, якщо в пологовому будинку батькам кажуть, що їхня дитина не така як всі, і поправити вже нічого не можна? Синдром Дауна — це завжди шок, справитися з яким можуть не всі.

Що таке синдром Дауна?

Синдром Дауна — одне з найпоширеніших генетичних порушень. Частота народження таких дітей приблизно один на 800-1000 новонароджених.

Часто можна почути термін «хвороба Дауна», однак подібне твердження вкрай некоректно і навіть абсурдно.

Синдром Дауна не є хворобою. Вже саме слово «синдром» передбачає певний набір ознак чи особливостей. Вперше вивченням та описом даного синдрому зайнявся англійський лікар Ленгдон Даун в 1866 році, його ім'я і послужило назвою синдрому. Але лише в 1959 році французький вчений Жером Лежен встановив причину синдрому — зайву хромосому.

Як відомо, кожна людська клітина містить набір з 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Всі хромосоми розташовані парами: половина — материнських, половина - батьківських. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто у них всього 47 хромосом. Сам діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком за результатами аналізу крові.

Ця додаткова хромосома з'являється в результаті випадковості при утворенні сперматозоїда чи яйцеклітини, або під час поділу клітини в результаті запліднення, коли сперматозоїд і яйцеклітина зливаються.

До наших днів немає чіткої відповіді, від чого відбувається ця генетична аномалія. На це не впливає не клімат, не стан екології, не національність, здоров'я, спосіб життя або добробут батьків. Діти Сонця, як їх ще називають у суспільстві, народжуються з однаковою частотою по всьому світу, в сім'ях академіків і шахтарів, власників банків або безробітних. Ніхто не винен у народженні дитини з синдромом Дауна.

Чим відрізняються діти Сонця від звичайних дітей?

Малюків з синдромом Дауна легко розпізнати серед інших. Всі вони дуже схожі між собою: у них низька потилиця, низько розташовані вуха, широкі кістки носа, часто висунутий язик, маленькі розкосі очі. Як правило, такі дітки дуже слабкі, тому у них підвищений ризик серцевих захворювань, проблеми шлунково-кишково тракту, може бути слабо виражена функція щитовидної залози, часто спостерігається порушення зору.

Ще пару десятиліть тому загальноприйнятим була думка, що діти з синдромом Дауна мають важку ступінь розумової відсталості і не піддаються навчанню. Сучасні дослідження показали, що майже всі такі діти відстають в інтелектуальному розвитку, але всередині цієї групи їх рівень сильно розрізняється — від незначного відставання до тяжкого ступеню. І все ж більшість дітей Сонця вчаться ходити, говорити, читати і писати і робити все те, що роблять звичайні діти. Але для цього їм необхідно забезпечити адекватне оточення і застосувати відповідну їм програму навчання.

Суспільство і діти з синдромом Дауна

Щороку в Україні народжується від 300 до 400 дітей з синдромом Дауна. Майже кожну третю таку дитину залишають у пологовому будинку. Половина цих дітей помирає, не доживши і до двох років. Одиниці доживають до сорока років. На жаль, наше суспільство з великою гидливістю відноситься до цих незвичайних дітей. Багато хто з нез'ясовних причин вважають їх агресивними або небезпечними, а часто ми чуємо, як слово «даун» використовується як образа.

У цивілізованих країнах для дітей з синдромом Дауна організовуються спеціальні навчальні заклади. Діти починають навчання в дошкільному закладі під наглядом спеціально підготовленого фахівця: вихователя або лікаря. Такі діти відвідують дитячі садки, хоч і на рік довше, ніж їх звичайні однолітки. Після закінчення середньої школи їх зараховують до профтехучилищ, в яких їм допомагають адаптуватися до професійного середовища. 80% людей із синдромом Дауна можуть успішно працювати в сфері обслуговування, вони здатні самостійно заробляти собі на життя.

В Україні ж проблеми виховання, навчання і розвитку дітей з синдромом Дауна залишаються проблемою внутріродинною. Держава не поспішає створювати робочі місця для людей неповноцінних, а лікарі, як правило, дізнавшись про діагноз, ставлять на них хрест.

Але всім нам, членам суспільства, батькам, вихователям, медикам, слід ще раз нагадати, що малюки з вадами у розвитку, набагато більше розкриють свої можливості, якщо будуть жити в атмосфері любові і соціального прийняття. Головне не забувати, що любов сильніша, ніж вирок лікарів.

22.05.2013