Рождение малыша — это всегда долгожданный и волнительный момент для любой семьи. Девять месяцев беременности проходят в тревоге, ожидании и любви. Но что, если в роддоме родителям говорят, что их ребенок не такой как все, и поправить уже ничего нельзя? Синдром Дауна — это всегда шок, справиться с которым могут не все.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна – одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения таких детей примерно один на 800-1000 новорожденных.

Часто можно услыхать термин «болезнь Дауна», однако подобное утверждение крайне некорректно и даже абсурдно.

Синдром Дауна не является болезнью. Уже само слово «синдром» предполагает определенный набор признаков или особенностей. Впервые изучением и описанием данного синдрома занялся английский врач Лэнгдон Даун в 1866 году, его имя и послужило названием синдрома. Но только лишь в 1959 году французский ученый Жером Лежен установил причину синдрома — лишнюю хромосому.

Как известно, каждая человеческая клетка содержит набор из 46 хромосом. Каждая хромосома передает признаки, которые человек наследует от родителей. Все хромосомы расположены парами: половина — материнских, половина — отцовских. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует лишняя хромосома, то есть у них всего 47 хромосом. Сам диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком по результатам анализа крови.

Эта дополнительная хромосома появляется в результате случайности при образовании сперматозоида или яйцеклетки, или во время деления клетки в результате оплодотворения, когда сперматозоид и яйцеклетка сливаются.

До наших дней нет четкого ответа, от чего происходит эта генетическая аномалия. На это не влияет ни климат, ни состояние экологии, ни национальность, здоровье, образ жизни или благосостояние родителей. Дети Солнца, как их еще называют в обществе, рождаются с одинаковой частотой по всему миру, в семьях академиков и шахтеров, владельцев банков или безработных. Никто не виновен в рождении ребенка с синдромом Дауна.

Чем отличаются дети Солнца от обычных детей?

Малышей с синдромом Дауна легко распознать среди других. Все они очень похожи между собой: у них низкий затылок, низко расположены уши, широкие кости носа, часто высунутый язык, маленькие раскосые глазки. Как правило, такие детки очень слабы, поэтому у них повышен риск сердечных заболеваний, проблемы желудочно-кишечно тракта, может быть слабо выражена функция щитовидной железы, часто наблюдается нарушение зрения.

Еще пару десятилетий назад общепринятым было мнение, что дети с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показали, что почти все такие дети отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их уровень сильно различается — от незначительного отставания до тяжелой степени. И все же большинство детей Солнца учатся ходить, говорить, читать и писать и делать все то, что делают обычные дети. Но для этого им необходимо обеспечить адекватное окружение и применить соответствующую им программу обучения.

Общество и дети с синдромом Дауна

Каждый год в Украине рождается от 300 до 400 детей с синдромом Дауна. Почти каждого третьего такого ребенка оставляют в роддоме. Половина таких детей умирает, не дожив и до двух лет. Единицы доживают до сорока лет. К сожалению, наше общество с большой брезгливостью относится к этим необычным детям. Многие по необъяснимым причинам считают их агрессивными или опасными, а часто мы слышим, как слово «даун» используется в качестве оскорбления.

В цивилизованных странах для детей с синдромом Дауна организуются специальные учебные заведения. Дети начинают обучение в дошкольном заведении под присмотром специально подготовленного специалиста: воспитатели и врача. Такие дети посещают детские сады, хоть и на год дольше, чем их обычные сверстники. После окончания средней школы их зачисляют в профтехучилища, в которых им помогают адаптироваться к профессиональной среде. 80% людей с синдромом Дауна могут успешно работать в сфере обслуживания, они могут самостоятельно зарабатывать себе на жизнь.

В Украине же проблемы воспитания, обучения и развития детей с синдромом Дауна остаются проблемой внутрисемейной. Государство не спешит создавать рабочие места для людей неполноценных, а врачи, как правило, узнав о диагнозе, ставят на них крест.

Но всем нам, членам общества, родителям, воспитателям, медикам, следует еще раз напомнить, что малыши с недостатками в развитии, намного больше раскроют свои возможности, если будут жить в атмосфере любви и социального принятия. Главное не забывать, что любовь сильнее, чем приговор врачей.